Maladies rares/ Le nouveau dispositif de ressources en Occitanie pour les professionnels

Publié le 22/02/2022

Le Réseau Maladies Rares Méditerranée est le dispositif d’appui aux professionnels proches des personnes malades. Jusqu’en 2021, il couvrait le Languedoc-Roussillon. Le 25 mars 2022, avec la volonté d’aider plus de personnes, le site de Toulouse sera inauguré, qui permettra d’étendre nos actions à toute la région Occitanie. A cette occasion, l’association change de nom et devient MALADIES RARES OCCITANIE : une nouvelle stratégie d’intervention, une nouvelle identité graphique, et un nouveau site internet adapté et documenté.

L’événement se tiendra en duplex à Toulouse et à Montpellier, et sera bien sûr accessible en ligne.

Information sur l’évènement : le 25 mars de 13h30 à 16h

Site Montpellier : RÉALIS – Cité de l’ESS – 710 rue Favre de Saint-Castor – 34080 MONTPELLIER

Site Toulouse : La Cité – 55 avenue Louis Breguet – 31400 Toulouse

Personnes présentes :

Professeur David Geneviève

– Président du réseau de santé Maladies Rares Méditerranée,

– Département de Génétique Médicale, Maladies Rares et Médecine Personnalisée,

– Responsable de la fédération interhospitalière de génétique Montpellier-Nîmes

Phillip Berta

– Député du Gard

– Co-rapporteur du projet de loi bioéthique à l’Assemblée Nationale

Anne-Sophie Lapointe

– Cheffe de projet mission maladies rares · Ministère des solidarités et de la santé Paul Gimenes

– Directeur général d’Alliance Maladies Rares, fédération d’associations représentant 240 associations de patients, 3 millions de personnes en France https://www.alliance-maladies-rares.org/